18 septiembre 2009

Alzheimer, ese ladrón nocturno

Jeff cuida de su esposa Kitty, afectada por el mal Alzheimer

El cuidado de un enfermo de Alzheimer conlleva un fuerte presión emocional.

Cuando mi madre enfermó, no lo supimos, ni siquiera su médico, porque la demencia llega a escondidas, como un ladrón en la noche.

El intruso tiene varios disfraces: mal de Alzheimer, demencia vascular, Cuerpos de Lewy, enfermedad de Pick, todos caracterizados por el deterioro gradual e irreversible de la función cerebral. Es como si alguien apagara las luces en nuestra cabeza, una por una, dejándonos a oscuras, sin memoria, sin pensamiento, sin juicio.

Los primeros síntomas, variables y apenas perceptibles, también son comunes a otras enfermedades. Un diagnóstico precoz es invalorable para ahorrar sufrimientos al paciente y sacrificios a su familia.

Una característica desconcertante es que el paciente cambia de continuo: se tiene la impresión de estar cuidando a decenas de enfermos diferentes, en lugar de a uno solo.

En muchos casos, lamentablemente, el mal ya está bastante avanzado cuando los familiares y los médicos atinan a reaccionar.

clic Lea: La lucha por una mejor calidad de vida

Lo que la demencia implica

El Alzheimer es la forma más frecuente de demencia. Trabaja en forma solapada, destruyendo células cerebrales y conexiones nerviosas.

Por ser el tipo más común, a nivel popular ya se habla de “Alzheimer” incluso cuando se trata de otras formas de demencia.

Alrededor de 30 millones de personas en todo el mundo lo sufren. No existe una cura. Todos mueren sin reconocer a sus familiares, ni siquiera a los más cercanos, los más abnegados.

Símbolo del documental "Vivir con dos sombreros"

Un cuidador debe ofrecer cariño al enfermo y perseverar en su reclamo de ayudas.

Es la enfermedad más ingrata para la familia, porque además del elevado costo en la estabilidad emotiva y económica, no hay esperanzas de recuperación: del cáncer se vuelve, del Alzheimer no.

El cuidador tiene tres grandes desgarramientos: al comienzo de la enfermedad, cuando se entera; al final, cuando el enfermo muere; y durante la evolución, porque el paciente no reconoce el esfuerzo.

En "Vivir con dos sombreros", la película que filmé con los auspicios de la Alzheimer´s Society y otras organizaciones británicas, sigo las experiencias de dos enfermos y sus cónyuges, que reflejan los incontables casos alrededor del mundo. (Puede ver la película en los vínculos que están a la derecha)

La mayoría de los familiares no tiene una idea clara de los cuidados que requiere la enfermedad, ni de los servicios y ayuda que pueden aliviarlos.

Porque la ayuda existe: lo primero que se debe hacer es identificarla y aprovecharse de ella, sin falsos pudores ni sentimiento de culpa.

Una precaución de importancia crucial, pero que muchos descuidan, es la necesidad de obtener del enfermo un poder legal, antes de que su deterioro lo haga imposible: el cuidador deberá hacer mil gestiones y para muchas de ellas necesitará capacidad legal de actuar por el enfermo.

Síndrome de sobrecarga del cuidador

El familiar debe saber que el paciente no mejorará, que sólo empeorará. Debe buscar y aprovechar toda la ayuda, para evitar el “síndrome de sobrecarga del cuidador”, como dicen ahora los especialistas.

En muchos países hay grupos de apoyo y talleres de estímulo, reconocidos por las sociedades nacionales de Alzheimer. Basta poner en el buscador de la computadora la palabra Alzheimer y el nombre del país, para que aparezcan numerosos vínculos útiles en Internet.

Entre las muchas cosas que se puede aprender en estos centros, hay algo básico: no se debe corregir los errores del paciente. No hace falta decir “soy tu hija, no tu madre”. El error es irrelevante y además la corrección irrita al paciente. Cada irritación es un paso atrás.

Manos

Un diagnóstico precoz ahorraría sufrimientos al paciente y sacrificios a su familia.

En mi experiencia personal, siempre he lamentado que mi aprendizaje fuera tan tardío, por la falta de un diagnóstico temprano: cuando supe aproximadamente qué hacer, ya era tarde.

Mi madre, Hortensia Woodruff, murió sin reconocerme. Sin escuchar palabras de aliento ni consuelo. Este tipo de desenlace es doblemente doloroso, porque provoca un profundo resentimiento vital.

Después traté de canalizar el dolor y la ira con la filmación del documental, financiado por la Comisión Británica del Milenio.

Yo debí aprender sobre la marcha, pero me dije que otros podrían aprovechar los recursos existentes y la experiencia de otros cuidadores.

Aun sabiendo qué hacer, el cuidador siempre está improvisando, porque cada enfermo evoluciona en forma diferente.

La demencia en el mundo

Muchos enfermos son relativamente jóvenes: hasta la edad de 65 años, afecta a una persona de cada 1.000. El porcentaje sube a una cada 20 cuando se tiene más de 65 años y a una cada cinco al superar los 80 años.

Debido al envejecimiento paulatino de la población, los enfermos podrían llegar a alrededor de 100 millones en la próxima generación.

En la mayoría de los casos, los primeros síntomas no son reconocidos por los familiares, que no presionan a los médicos para que exploren el estado de un paciente que, aparte de algunos olvidos y “rarezas”, parece sano.

Lo importante, para el cuidador, es la comprobación de que existe ayuda, que no está solo en el mundo, como a veces le parece. Que debe salir y buscarla, sin falsa vergüenza o culpa.

En BBC Mundo estamos recogiendo testimonios sobre el impacto que tiene esta enfermedad en la vida de los afectados. Especialmente en familiares y amigos y no sólo en los enfermos. Si piensas que tu experiencia puede ayudar a otros, compártela con nosotros.

1 comentario:

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